Quem sofre com alguma genodermatose, condição genética que afeta a pele de modo dramático, está habituado com o desconforto alheio – com o receio dos outros de “pegarem” a sua doença. Por isso, sofrem duplamente. Combater o preconceito infundado é o objetivo de uma exposição fotográfica que entra em cartaz no início do próximo ano, no Conjunto Nacional, em São Paulo.
A responsável por ela é a dermatologista e fotógrafa Régia Celli Patriota de Sica. Além da pele: a beleza da alma e da família mostra dezesseis imagens de crianças portadoras de diferentes genodermatoses e suas mães. Em cartaz de 6 a 21 de janeiro, a iniciativa é uma realização da Associação Paulista de Medicina, com incentivo do ProacSP, apoio do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses e patrocínio do laboratório Aché. A entrada é franca.
“Estas [imagens] chamam a atenção para a necessidade de olharmos para além da superfície, da importância de nos esforçarmos para se livrar dos preconceitos causados pelo desconhecido”, afirma Régia, que vive e trabalha em São Paulo. Médica formada pela Universidade Federal de Alagoas, a doutora cursou fotografia em 2011, na Panamericana Escola de Arte e Design, em São Paulo.
Para Alícia Perez, curadora da exposição, a combinação permite a ela exercer um olhar privilegiado, que vai além da imagem: “Crianças e mães acostumadas aos tratamentos clínicos aceitaram posar frente à sua lente, que revela não só uma imagem objetiva, mas a alma, a vida e a história de toda uma família, uma vida complexa e sensível”, relata. “A pele, os perfis, os rostos tantas vezes escondidos e rejeitados na vida social, ali naquele instante, sob o olhar da fotógrafa, ganharam espaço para gritar e mostrar-se em sua plenitude: orgulhosos, dignos e incluídos”, completa Alícia.
Régia fotografou crianças que sofrem diferentes patologias, como albinismo, psoríase, dermatite atópica, epidermólise bolhosa, ictiose e outras doenças hereditárias que atingem cerca de 2% da população brasileira e que, apesar de não serem contagiosas, ainda causam desconforto, rejeição e preconceito.
“O chocante destas fotos está invisível: o preconceito contra portadores de doenças de pele. O visível, ao contrário, excede em amor e carinho e são antídotos que, unidos à informação, combatem o preconceito”, defende a curadora da mostra, que depois do Conjunto Nacional (Av. Paulista, 2073 – Cerqueira César) segue para outros locais. Entre eles, o Centro Cultural da Juventude e o Memorial da Inclusão. Veja mais fotos abaixo:







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